Het nieuws stond deze week op de voorpagina van alle kranten in Engeland, van broadsheet tot tabloid. De meeste wetenschappelijke studies waarop de behandelingen van kinderen en jongeren met genderdysforie zijn gebaseerd, zijn van lage kwaliteit. Daardoor vormen ze geen betrouwbare basis om klinische beslissingen op te baseren. Dit was de belangrijkste conclusie van een omvangrijk rapport dat de vooraanstaande kinderarts Hilary Cass woensdag presenteerde. Zij deed haar onderzoek, dat vier jaar duurde, in opdracht van de Engelse publieke gezondheidszorgorganisatie NHS.
Mensen met genderdysforie hebben een sterk gevoel van onvrede met het geboortegeslacht. Een mogelijke behandeling hiervoor bij kinderen en jongeren is het toedienen van puberteitsremmers en geslachtsveranderende hormonen. Als laatste stap, wanneer de patiënt al volwassen is, kunnen chirurgische ingrepen plaatsvinden. Cass concludeert nu dat deze behandeling in Engeland niet altijd zorgvuldig is ingezet. Kinderen en jongeren ontvingen niet de kwalitatief goede zorg die van de NHS verwacht mocht worden, schrijft ze.
De golven die dit rapport hebben veroorzaakt, reiken tot in Nederland. Dat komt omdat de Engelse praktijk is gebaseerd op de zogenoemde Dutch approach, net zoals in de meeste andere landen waar zulke medische diensten worden verleend. Dit behandeltraject werd in de jaren 1990 ontwikkeld in de genderkliniek van het VU Ziekenhuis (nu het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie van het Amsterdam UMC). Het voorziet in het toedienen van puberteitsremmers aan kinderen vanaf elf jaar, als na een psychologisch of psychiatrisch traject blijkt dat zij inderdaad lijden aan genderdysforie. In het rapport van Hilary Cass wordt nu geconcludeerd dat veel van de wetenschappelijke artikelen over dit onderwerp van onvoldoende kwaliteit zijn.
Een oordeel dat noopt tot reflectie. Daarbij is zorgvuldigheid geboden – de klinische praktijk in Engeland is niet dezelfde als in Nederland. Het aantal spijtoptanten is hier laag; zo gaf in een studie die Amsterdamse patiënten volgde tot 2015, slechts 0,5 procent van de mensen die een geslachtsveranderende operatie had ondergaan aan daar spijt van te hebben. En van de transgender personen die op jonge leeftijd startten met geslachtshormonen, gebruikt 98 procent die hormonen nog steeds op latere leeftijd. Dat laat de vraag onbeantwoord of het in het begin de beste optie was met puberteitsremmers te beginnen. Problematisch aan de door Cass gewraakte studies was dat er een onbehandelde controlegroep ontbrak. Schrijnend bij-effect van de enorme wachtlijsten die er wereldwijd bestaan voor dit soort zorg, is dat die controlegroepen er nu wél zijn voor nieuw opgestarte internationale studies. Deze jongeren maken immers hun puberteit onbehandeld door. In Nederland is deze wachttijd inmiddels drie jaar. Dat is maatschappelijk onaanvaardbaar, omdat lijden zo wordt verlengd.
Verder moet er onderzoek gedaan worden naar de groei van het aantal meisjes dat zich pas rond het begin van de puberteit meldt met genderdysforie. Doen zij dit omdat het tegenwoordig eindelijk mogelijk is uit te komen voor dit soort gevoelens, of is hier sprake van beïnvloeding via sociale media – of is het een beetje van beide? Vaak speelt bij deze meisjes ook andere problematiek, zoals eetstoornissen en mishandeling. Hoe ontwart een arts die kluwen?
Het is belangrijk dat bij nieuwe studies álle artsen en onderzoekers hun zegje mogen doen. Toen tv-programma Zembla vorig jaar een uitzending wilde maken over het behandelprotocol, bleek het moeilijk een aantal methodologische tegenstanders van de Amsterdamse werkwijze voor de camera te krijgen. Zij waren bang voor bedreigingen en een mogelijke negatieve impact op hun carrière.
De Tweede Kamer nam eerder dit jaar een motie aan van Rosanne Hertzberger (NSC). Zij verzocht de regering onderzoek te laten doen naar de gezondheidsuitkomsten na behandeling met de in Nederland ontwikkelde methodiek. Dat zou dan gebeuren náást een studie die de Amsterdamse universiteitskliniek in 2022 zelf startte. Het is het overwegen waard het door Hertzberger verzochte onderzoek te laten uitvoeren door een onafhankelijke instantie, wellicht de Gezondheidsraad. Dat is niet omdat het Amsterdamse onderzoek op voorhand onder verdenking staat van vooringenomenheid, maar omdat het belangrijk is dat er breed draagvlak komt voor de bevindingen.
Het gaat hier immers over jonge mensen die kampen met ernstig psychisch lijden. Zij verdienen het om geholpen te worden, ieder individu op passende wijze. De feiten moeten daarbij leidend zijn, niet de emotie die dit onderwerp bij veel mensen oproept.