‘Een vast ritme heb ik niet’

„Als activiste strijd ik tegen validisme, oftewel discriminatie van mensen met een beperking. Dat gaat niet alleen over fysieke ontoegankelijkheid van gebouwen en openbaar vervoer, maar ook over sociale ontoegankelijkheid: dat je anders behandeld wordt en je niet welkom voelt. Dat mensen de valide persoon die naast je loopt aanspreken in plaats van jou. Dan zeg ik: ‘Ik ben hier, hoor, ik kan zelf antwoord geven!’ Als gehandicapte word je minder serieus genomen.

„Toen ik 34 was, zakte ik op mijn werk in elkaar. Ik bleek een herseninfarct te hebben. Sindsdien ben ik aan de linkerkant van mijn lijf grotendeels verlamd.

„Het heeft zeven jaar geduurd voordat ik mijn weg vond naar belangenbehartiging en activisme. In 2010 heb ik het Platform Gehandicapten Zuidoost overgenomen, een multiculturele organisatie van mensen met een beperking. Daarnaast heb ik een website en Facebook onder de naam Carryonthemove.

„Mijn dagelijkse werk is gevraagd en ongevraagd advies geven over toegankelijkheid, aan overheden en particuliere partijen zoals projectontwikkelaars. Verder organiseer ik bijeenkomsten voor onze achterban en help ik in individuele gevallen. Zo heb ik net iemand geholpen die een rolstoelkaart had gekregen voor het theater, maar te horen kreeg dat de voorstelling uitverkocht was, inclusief de drie stoelen die normaal worden weggehaald om de rolstoelplek vrij te maken. Toen heb ik bij het theater geregeld dat ze een kaartje kon krijgen voor een andere voorstelling.”

‘Never never a dull moment’

„In 2010 ontmoette ik mijn partner Ronald. Hij zat toen in een moeilijke periode. Hij was net gescheiden van de vrouw met wie hij twintig jaar samen was geweest. Hij vond het leven niet leuk meer en zag ’t allemaal niet meer zitten.

„Ik heb zijn leven flink op z’n kop gegooid, want ik ben heel ondernemend, dus ik nam hem overal mee naartoe. Bijeenkomsten over maatschappelijke thema’s, raadsvergaderingen, uit eten en we gingen er vaak op uit in de natuur.

„Het werd never never a dull moment voor hem. Zo is hij het leven weer leuk gaan vinden. Ronald had geen handicap en als we samen over straat gingen, keken mensen hem weleens medelijdend aan. Zo van: ik heb met je te doen. Dat vond hij heel raar. Hij zei altijd tegen me: ‘Jij redt mij!’

„Hij was elke dag bij mij, hier in Amsterdam Zuidoost, en hielp me met alles. Niet alleen met praktische dingen zoals douchen en aankleden maar ook met mijn werk. Door hem kon ik veel meer bereiken.”

„In 2020 is Ronald overleden aan kanker. Ik mis hem heel erg. Vandaag is zijn verjaardag. Ik heb een luxe broodje voor hem besteld met brie, tomaat, komkommer en honingmosterdsaus. Dat heb ik bij zijn foto gezet met een kopje koffie erbij. Dat is een Javaanse traditie: sadjen, hapjes neerzetten voor mensen die overleden zijn.”

Geen vast ritme

„Een vast ritme heb ik niet. Ik werk zo hard als ik kan, maar ik ben nu weer alleen en moet ook de boel draaiende houden in mijn eigen leven. Daarnaast moet ik ook rust nemen. Als ik om twaalf uur een afspraak heb, moet ik om acht uur opstaan, want douchen en aankleden kost me drie uur. Maar heb ik pas om vier uur een afspraak, dan probeer ik te slapen tot twaalf uur. Want ik moet zoveel rusten als ik kan en sinds Ronald er niet meer is slaap ik een stuk slechter. Gelukkig doet mijn collega Elmont nu de helft van het werk.”

„Een keer per week komt er een huishoudelijke hulp. Diezelfde dag, donderdag, komt ook mijn zus. Verder zorg ik de hele week voor mezelf.

„Op zondag bekijk ik mijn afspraken voor de komende week. Ik moet alles heel goed plannen, want als je gehandicapt bent, kost alles veel meer tijd. Vanochtend heb ik om elf uur het broodje voor Ronald besteld. Gelukkig was het er om twaalf uur want om één uur ben ik aan het douchen en dan kan ik niet opendoen. Zo moet je dus alles incalculeren.”

„Als ik ’s ochtends wakker word, wil ik altijd nog even blijven liggen. Opstaan kost veel moeite. Dan stap ik eerst in mijn handbewogen rolstoel. Daarna stap ik over in mijn elektrische rolstoel. Dat kost allemaal veel energie. In de keuken neem ik mijn medicijn en zet ik koffie. Dan zit ik eerst een beetje bij te komen. Ik kan wel een boterham smeren, maar terwijl het jou misschien een paar seconden kost, kost het mij vijf minuten.”

Geen bitterheid

„Ik ben altijd een lachebekje geweest. Ik hoor vaak dat mensen vrolijk worden van mijn lach. Ik wil niet met bitterheid door het leven gaan.

„Het eerste jaar in het revalidatiecentrum dacht ik dat ik weer zou kunnen leren lopen. Totdat ik mezelf een keer in de spiegel zag. Ik zag hoe raar ik liep. Toen besefte ik opeens: dit komt niet meer goed. Ik barstte in huilen uit. Ik hield altijd van dansen, maar die dag begreep ik dat ik nooit meer die dartele troela zou worden.”

„Toch heb ik niet opgegeven. Je moet jezelf doelen stellen om je aan op te trekken. En er is veel goed gekomen, maar niet alles. Ik kan een paar stapjes lopen. Als ik mensen zie dansen, heb ik nog steeds de neiging dat ook te willen. Ik heb nog steeds het verlangen zo te zijn als ik vroeger was.

„Maar ik denk dat ik het heel prima doe. En ik vind dat ik heel veel heb. Ik ben blij met mijn zussen en mijn collega’s die me helpen. Ik heb nog steeds een leuk leven.”